(記者陳聰明/臺中報導)
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隨者麗寶樂園渡假區摩天輪「天空之夢」緩緩升起,承載著罕見疾病雷特氏症的患者進入天空,既使她們無法言語,但是眼神發出的光亮,已經讓一旁的爸媽眼眶泛淚。由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會、台灣新世代關懷協會、3461地區扶輪青年服務團主辦的「2019國際雷特氏宣導月-月光音樂會」,傍晚在麗寶樂園渡假區登場,目的為了讓更多人了解雷特氏症並能及早預防因應,「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」與各國同步辦理「國際雷特氏宣導月」活動。

雷特氏症關懷協會理事長曾雅莉表示,雷特氏症是一種罕見的複雜性神經疾病,發病原因不明,且治療對策仍在摸索中,患者多數無家庭病史,99%患者為女性,發病兒童會有快速退化、發展遲緩、語言溝通能力降低等症狀,即使如此她們都是爸媽心中的寶貝,期待透過此活動讓更多人認識雷特氏症,也懇請大家多多關懷身旁的罕見疾病患者。

2019國際雷特氏宣導月-月光音樂會」由石岡國小扯鈴隊開場,主辦單位表示,主因是雷特氏症的孩子在發病後就開始退化,但她們能吸引她們目光的就是滾動的物體,因此特別邀請扯鈴隊與安排搭乘摩天輪,都是為了孩子們。同時,雷特氏症病友關協會也在渡假區內舉行義賣活動,為這些孩子們募款,幫助她們一起對抗病魔。

台灣新世代關懷協會理事長暨立法委員江啟臣說,罕見疾病承擔著人類生命傳承的必然風險,成為小於萬分之一的罕見,而罕見疾病不僅是影響著個人,整個家庭都因為基因的舞動而牽動著,既使如此,他們仍是爸媽中的寶貝。隨著醫療技術的進步,以及眾多罕見疾病的病友發起下,台灣逐步的在醫療人權提倡、病友權益爭取、優生保健推廣及政策制度的改革下,已經有了初步改善。透過今天的活動,就是要讓這群被稱之為「蕾雷」的小寶貝們,走出家門,讓她們感受到社會溫暖,也隨著摩天輪一樣,將夢想帶入空中。

麗寶樂園渡假區表示,最初接觸雷特氏症關懷協會時,就決定一定要全力協助,且渡假區內的天空之夢摩天輪提供無障礙搭乘,讓許多因為坐輪椅而從沒體驗過搭摩天輪的雷特氏症孩子可以有夢想起飛的初體驗。

活動後半段還有故事媽媽說故事,以及新世代薩克斯風演出,而當象徵這些孩子的知名歌曲「隱形翅膀」響起,孩子們雖然看不出明顯的表情變化,但家長們是感動的,活動也義賣募集善款,繼續幫助孩子夢想啟程。
\雷特氏症病友關懷協會
聯絡人 蕭雅月 0980-476187
                   
(記者陳聰明/臺中報導)
立法委員沈智慧今
(19)日,出席台中市政府在北區孔廟擴大舉辦的「祈福成年禮」,與會的150位學子在「加冠」後,就算「登大人」了。擺脫童年青澀期,開始邁向「為自己扛起責任」的成年期。沈智慧和許多家長們,在典禮進行到「加冠」那一刻,都感動濕了眼眶,滿滿的祝福盡在不言中。
參加成年禮的孩子大約150人,身著古式「書生服」,阿公阿嬤或者爸爸媽媽,大約400人到場觀禮。開場舞「雀之靈」,已經累積近80萬人次看過。全程依循古禮再加上創新設計,有古式「加冠」,也有現代「成年禮三部曲」。
沈智慧在「加冠」儀式前致詞時祝福所有與會者,並且和孩子們說,「今天『加冠』後,你就成為一個堂堂正正的大人」。「告別了你過去的童年時代,要時時不忘感恩父母、感恩國家社會。讓我們能夠平安的長大。」
沈智慧在全程參加後說,整場活動有三個感人橋段,讓她印象深刻。第一段是家長送「責任背包」,幫孩子掛在背上時;第二段是爸媽給孩子「傳家寶」,包括印章,小時候照片、筆、平安符、手鐲、車鑰匙、文具、金算盤的時候。
第三段是孩子回贈爸媽「安心符」的時候,這個「安心符」袋內,還藏著孩子給爸媽的心內話。沈智慧說,好多家長都在偷偷擦掉眼淚,場面真的很感人。

沈智慧恭喜家長們說,「吾家有女、有子初長成」,是家中的大喜事。「心肝寶貝」長大了,可以飛了,但又不放心孩子單飛。
她可以體會到一些些大人的複雜情緒,也感受孩子「對於長大這件事」認真的態度。
沈智慧說,從今天的「祈福成年禮」,可以感受「恢復倫理道德品格教育」的重要性,和推廣孝道的必要性。古語說的「老者安之,少者懷之」,就是這個意思。今天擔任主禮官有立法委員沈智慧、市議員陳政顯、民政局長吳世瑋、市政顧問杜明達牧師、副局長盧政遠、主辦的北區區長柯宏黛及其他多位區長、里長參與盛會。
         
【特派員王清河/台中市報導】
「一句感恩,感恩您讓我有重生的機會;一個擁抱,謝謝您讓我感受髓緣有愛」
一年一度骨髓幹細胞捐贈者、受贈者相見歡於1019日在台中靜思堂展開,共8對捐贈者、受贈者上台相見歡,他們首次見到茫茫人海中與他的骨髓幹細胞配對成功的對方,向對方大聲說出心裡的感恩與祝福,現場18百多人包含捐贈者、受贈者、骨髓關懷小組、合作醫療院所等見證這感動的一刻。
30
歲的骨髓幹細胞受贈者鄭旭凱先生目前從事嬰童用品工作,22歲那年(2012)感冒發燒、身體出現瘀青紅斑、左眼視線模糊,光是爬樓梯就喘不過氣來,經三總確診為「重度再生不良性貧血」,在親屬間骨髓配對上皆沒有符合的配型,只好求助慈濟骨髓資料庫,在2013年二月成功完成移植。重生後的他,個性、血型跟體型都有了很大的改變。
    
鄭旭凱一家從台北來到台中,就是要感恩救命恩人。鄭爸爸回憶起陪著鄭旭凱就診時,緊張到心臟病發。而鄭媽媽見到捐贈者前,認為捐贈者一定很壯,因為之前鄭旭凱很瘦,怎麼吃都只有40幾公斤,如今的鄭旭凱移植後已經72公斤了。
見到捐贈者籃三量先生,果然是一位壯年男子,一家人感動不已,鄭爸爸、鄭媽媽更頻頻拭淚。鄭媽媽表示,非常感恩捐贈者,我的年齡已無法捐贈,因為兒子重生,她也希望未來能器官捐贈、捐大體,幫助別人。
    
鄭旭凱移植成功後也順利結婚,今年5月更喜獲麟兒,1019日帶著太太與剛出生5個月的小孩出席相見歡,並準備了一張感恩卡,用重生新生的喜悅感謝救他一命的捐贈者一家人,以及一路上陪伴的人,鄭旭凱表示,謝謝你們才有今日的我,我也才有太太、小孩。
有感於之前聽過有配對成功者反悔,對將移植的病友的傷害很大,鄭旭凱要用自己的故事,鼓勵病友不要放棄。

另一個受贈者陳素菁,見到自己的救命恩人林宏志,也感動落淚。陳素菁上台分享自己接到噩耗後,還沒弄清楚就開始要化療,遺書都寫好了。順利移植後一年終於可以騎著摩托車到處走走,陳素菁表示,重獲新生的雀躍就像籠中鳥終於被放出來了。如今的陳素菁有感於在治療期間有很多人的鼓勵與幫忙,從受贈者變成關懷小組志工,經常到醫院鼓勵跟他一樣的病友,增加病友的信心。
捐贈者林宏志先生10幾年前受母親之邀去建檔,接到慈濟骨髓幹細胞中心通知配對成功時,當時他的太太蕭剛淋巴癌治癒,因此欣然同意捐贈,也算是回饋他的母親、太太在罹癌化療輸血時,那一群陌生人的愛。
林太太表示,過去罹癌化療6次,知道生病的痛苦,既然先生能助人,何樂而不為。當接到先生配對成功的訊息覺得很驚喜,原來在遠方有人跟先生的血液接近。

相見歡上,陳家與林家才發現彼此距離並不遠,原來陳素菁跟林太太的娘家都在台中市同一區,而且兩位的主治醫師都是同一位。
慈濟基金會表示,因為愛,兩個不相識的人有著最相近的基因,因為髓緣,他們在人海茫茫中相遇,血液疾病患者得以逆轉人生!截至20190930日止,目前已有439,907人建檔,移植案例共5,471例,愛,「髓」時都在已跨及31個國家地區。
             
【記者梁秀韻/臺中報導】
2019第十三屆波蘭國際發明展暨發明競賽於10月14日至16日在波蘭華沙科技大學展出,僑光科大在鄭淳詩、劉康弘與李世珍老師的帶領下,與電腦輔助工業設計系及生活創意設計系共7位同學所組成的師生研發團隊遠赴波蘭參賽,與來自25個國家、超過400件發明作品激烈競爭,勇奪3金3銀1大會特別獎的亮麗成果,6組參展作品全數獲獎,為台灣代表團獲獎數最多的單位。
僑光科技大學董事長陳伯濤博士指出,此次參展作品的各組團隊,從三月開始準備,五月徵件,直到七月在設計與資訊學院程榮祥院長的指導下進行校內初選,中華創新發明學會理事長吳智堯先生並親自出席給予參賽作品提供寶貴意見。學生經過創意思考與提案發表審查,選拔出6組優秀作品,在師生研發團隊的努力下,發揮學校所傳授之專業知識與技能,歷經紮實的實作訓練過程完成作品參展並獲得佳績,充分展現僑光科大的研發實力。
本次獲得大會頒發特別獎及金牌的發明專利作品由林昱呈、鄭淳詩老師指導學生賴耀基、邱浩禎研發「欠驅動機械手臂夾爪」,其設計以減少動力驅動元件,藉由第六軸的馬達旋轉機構控制,簡化相關計算,讓使用者更容易學習與操作。可提供不同的居家、餐飲服務場域使用。在智慧化潮流下,兼顧技術及功能的設計,獲得評審及與會貴賓的高度評價而奪得大會特別獎的殊榮。
另一件金牌由僑光科大電腦輔助工業設計系黃謹華、劉康弘老師指導學生廖惇傑、張永郁、權靚研發之「通用型刷具」,本件作品亦正在申請發明專利中,以通用設計為主軸並結合人因工程,使年長者更為方便使用。刷頭部分以流線型設計,刷頭及刷片均可替換。其實用性及便利性深受評審讚賞而奪下金牌。
圖說:僑光科大在鄭淳詩、劉康弘與李世珍老師的帶領下,與來自25個國家、勇奪3金3銀1大會特別獎的亮麗成果。
(記者梁秀韻/攝)
  
【記者蔡鳳凰/彰化報導】
彰化市縣定古蹟開化寺(觀音亭)於17日(農曆9月19日)上午,為了紀念觀音菩?(觀音媽)出家普渡眾生的日子,舉辦最隆重的十供(十道供品)祭典,由兼任開化寺管理人的市長林世賢擔任主祭,數十名議員、市民代表與里長等貴賓們陪祭,眾人敬獻供品及鮮花,並行三拜禮,儀式簡單隆重。  
開化寺的建廟歷史甚早,在彰化縣於清朝雍正元年(西元1723年)建縣之後的隔年、即雍正2年(西元1724年),當時的知縣談經正即創建開化寺,堪稱彰化市最古老的寺廟,創設至今已有295年歷史,並獲列為縣定古蹟,香火鼎盛,每逢觀世音菩薩紀念節日都有許多信眾前來參拜。
林市長表示,我國佛教定於年中有3個日子專為慶祝及紀念觀世音菩?,分別為:農曆2月19日聖誕、6月19日成道以及9月19日出家普渡眾生。上午法會開始後,主祭者林市長偕同數十名包括縣議員、市民代表、里長等貴賓們,帶領所有信眾向觀音菩?行禮、香讚,並獻上十道供品與鮮花,典禮肅穆。典禮完成後並由林市長主持等人分贈壽桃給信眾,分享法喜。
圖說:林市長(中)偕縣議員、市民代表、里長等貴賓向觀音菩?行禮,社區大學口琴班10多名學員等並分贈壽桃給信眾。
(記者蔡鳳凰/攝)
  
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